> Mottó van, pénz nincs a daganatos beteg gyerekek lelki rehabilitációjára

Súlyos anyagi problémákkal küzd Magyarország egyetlen olyan családias környezetben működő intézménye, amely daganatos beteg gyerekek lelki rehabilitációját teszi lehetővé. A bakonyszűcsi Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthonát vezető Bakos-Tóth Márta a hirado.hu-nak elmondta, hogy legutóbb az Országos Gyermekrák Alapítvány segítette ki őket a bajból 2,5 millió forinttal, de azt, hogy jövőre hogyan fogja tudni fizetni a költségeit, nem tudta megmondani.
A Bakony hegység vonulatai között, Pápától 20km-re, falusi környezetben egy plébánia épületében, működik a Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona. Bakos-Tóth Márta 34 éve foglalkozik a daganatos gyermekkel, valamikor 10 évvel ezelőtt döntött úgy, hogy létrehozza az intézményt, mely sokáig csak időszakosan működött, de a sikerek tették lehetővé, hogy az úgynevezett „második otthon” állandó segítséget nyújtson a daganatos betegek rehabilitációjában.
Honnan jött az ötlet?
34 éven keresztül klinikus, pszichológusként dolgoztam a Sote II-n daganatos gyermekek betegágya mellett. Azt a tényt felismerve, hogy heterogén életkorú csoportokban mindig van hosszan túlélő illetve gyógyultnak számító gyerek, váltottam a betegágy melletti szolgálatot, erre a tevékenységre, mert a rehabilitáció leghatásosabb módja az, hogy modell személyeket és modell családokat tudunk a hétköznapi élet szintjén egymással összehozni a most beteg gyerekek családjaival. Az új betegek találkoznak a kiképezett vagy nem kiképezett gyógyult betegekkel – az intézménynek lehetősége van arra, hogy 12 olyan gyógyult emberrel dolgozzon, akik a segítő szakmákban diplomát is szereztek – ez az itt folyó rehabilitációs tevékenység lényege, mondja Márta néni - hiszen így szólítja mindenki (a szerk.).
Hogyan néz ki a közösség egy napja? Mennyi időt töltenek itt a családok?
Májustól szeptemberig van nagy gyerekforgalom a bakonyszűcsi otthonban, és ahhoz, hogy el ne veszítsem a támogatást, szeptembertől felnőtt daganatos betegséggel küzdő embereknek nyújt segítséget a „második otthon”, ahol 35 ágy van jelenleg, de én azt kértem, hogy 28-ra csökkenthessem le, mert bizonyos műszaki feltételeknek nem tudunk megfelelni.
Egy terápiás ciklus valóban csak egy hét, de vannak többször is visszatérő családok, akik egy évben kétszer háromszor is visszajönnek, mert a daganatos gyermekük betegsége alatt a család nagyon megsínylette azt, hogy látta a gyermeket szenvedni, fájdalmakkal küzdeni. Vannak családok, akik ilyenkor elszakadnak egymástól, mert az anya van a beteg gyermekkel a nap 24 órájában a kórházban, az apa pedig a másik egészséges gyermekkel éli a hétköznapokat. Segítségre van szükségük ezeknek a családoknak és a Bakonyszűcsön dolgozó szakpszichológusok, akár egyénileg, akár csoportosan is „kezelik” ezeket az családokat.
Hogy telik a családok egy napja Bakonyszűcsön?
Nyolc órakor közös reggeli, majd életkortól függően, vagy óvodapedagógus, vagy a nagyobbakkal pedagógus foglalkozik és tart tematikus foglalkozásokat, melyek sokrétűek; például a manuális terápiától a vetélkedőig, és a színjátszásig terjednek. Ezalatt a szülők kicserélik egymás között a gondolataikat, megosztják a történeteiket, és ez a legnagyobb célom - teszi hozzá a szakember.
Majd ebéd és csendes pihenő, hiszen sem a gyerekek, sem a szülők esténként nem fekszenek le időben, aminek én személy szerint nagyon örülök – meséli a „második otthon” egy napját Márta néni. Igény szerint egyéni és csoportterápiás foglalkozások is vannak, és mindezt kórházi pszichológusok és pedagógusok alapozzák meg, és hozzá kell tennem Bakonyszűcs egy láncszem, híd a kórház és a reális élet között. A kórházi pszichológus segít elfogadni, hogy egy amputált végtagú gyermeknél a protézisét, hogy beépítse a testképbe, Bakonyszűcs pedig abban nyújt segítséget, hogy megtanítsa a gyermeket arra, hogy protézissel is lehet biciklizni.
Miből tartja fenn magát az intézmény? Miért kerültek nehéz anyagi helyzetbe?
Szociális normatívát kapunk, amiből a fenntartási költségek egyharmada fedezhető, a többi költséget adományokból fedezzük. A mostani 2,5 millió forintos járuléktartozás pedig azzal magyarázható, hogy nőtt a betegszám, emelkedtek az árak. Ezt egyébként most a Magyar Gyermekrák Alapítvány segítségével rendeztük – árulta el a hirado.hu-nak az intézmény vezetője.
A „második otthon „ a családoktól semmilyen anyagi hozzájárulást nem kér arra az időre, amíg náluk tartózkodnak, hiszen egy daganatos beteg gyerek családja, egyébként is óriási egzisztenciális problémákkal küzd.
Márta néni - egyébként elárulta, mindig is anyagi problémákkal küzdöttek, már most tudja, hogy jövőre is kevés lesz az a normatív támogatás, amit kapni fog, ezért eljuttatta szerkesztőségünkhöz azt a számlaszámot, ahol a bakonyszűcsi Daganatos Gyermekek Rehabilitációs Lelki Otthonát támogatni lehet:
a Zirc és vidéke Takarékszövetkezet: 73900456-10011984 számlaszámon várják a felajánlásokat.
Bakonyszűcs egyébként a családrehabilitáció jelképévé, fogalommá vált és elnyerte a Gyermek Daganat Centrum megtisztelő címet a szakmától. Az intézményvezető akkor lenne nyugodt, ha a meglévő források mellé, évi 6-8 millió forintot össze tudna szedni, és akkor ki tudná fizetni, a kollegái után a járulékokat, és a rezsiköltségek sem jelentenének gondot.
Arról is beszélt Márta néni, hogy a családjától - a férjétől és a fiaitól- maximális támogatást kap ahhoz, hogy Budapesttől elszakadva Bakonyszűcsön segítheti a daganatos betegeket az utóbbi tíz évben. Az általa kitalált és vezetett intézmény egyedülálló Magyarországon, a jelenlegi szakmai vezetők egyetértenek abban, hogy Bakonyszűcsre óriási szükség van.
„Ha egy repülőgép kényszerleszállást hajt végre és az utasok leszíjazva várják a sorsukat, akkor egy nagyon nagy mennyiségű adrenalin túlsúlyba keverednek a szorongástól, csak a pilótának és a légi utas kísérőknek nincs adrenalin emelkedése, mert ők másokért dolgoznak, és nem is érnek rá félni” – ez lenne Bakonyszűcs mottója is. Mert, aki már többször is megfordult az otthonban annak Márta néni azt tanácsolja, hogy „te segítsd az újakat” a segítő attitűd egy semmi mással össze nem hasonlítható sikerélményt jelent, és addig az az ember is gyógyul, aki a másikat segíti. Ez ilyen egyszerű , ezt kéne tanítani……
hirado
2008.11.25. 10:57